Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
		Departamento de Medicina del Dolor y Paliativa
		Inicio	Directorio de algólogos	Artículos de interés	Especialidad en Dolor y CP	Cursos	Enlaces	Contacto

Inicio / Artículos de interés / Revisión Bibliográfica

Revisión Bibliográfica: Los cuidados paliativos en el hogar funcionan ¿pero cómo?

Los cuidados paliativos (CP) tienen como prioridad ofrecer la mejor calidad de vida a los enfermos en situación terminal, incluyendo a sus familias y/o cuidadores, mediante un plan previo correctamente estructurado, eficiente y seguro. Es imprescindible el conocimiento de la opinión y necesidades tanto como del paciente y su entorno para ello. Entre las características de los CP deben ser de alta calidad en cualquier circunstancia en donde los pacientes decidan ser tratados (1), son un derecho humano. Toda decisión a realizar debe cimentarse en principios de efectividad, eficiencia y honestidad. Todos los pacientes que presentan una enfermedad limitante para la vida, son aspirantes a cuidados paliativos. Entre las estrategias para proveer y realizar los CP, encontramos; apoyo en la elección del lugar para el desenlace del paciente, decisión que precisa la recomendación por parte del médico, la voluntad del paciente, así como de sus cuidadores. Refiriéndonos a este concepto de “cuidador” como toda persona, miembros de la familia, amigos y otras personas que tienen relaciones significativas o no, profesionales, o no remuneradas con el paciente en los cuidados al final de su vida(4). Existen situaciones, por su presentación clínica, que requieren de servicios específicos de cuidados paliativos, en el domicilio o en el hospital, es importante destacarlo para emitir una recomendación correcta de ello.

Actualmente ha incrementado la demanda acerca de los cuidados al final de la vida en el hogar, existe evidencia alta para sugerir apoyo y recomendaciones a los cuidadores para llevar a cabo este servicio, aunque es poco lo que se sabe con respecto a las preferencias y expectativas de los mismos con en este tema. Recibir este cuidado en casa, de acuerdo a las preferencias del paciente y sus cuidadores, permiten a los pacientes vivir en su propio ambiente, mientras preservan la mejor calidad de vida posible, ha sido una prioridad política gubernamental en muchos países en las últimas décadas. El hogar es a menudo reportado como el lugar preferido de atención para los pacientes al final de la vida. El apoyo de los cuidadores y/o familiares es crucial para lograrlo. Sin embargo, es poca la evidencia acerca de sus preferencias. Un mayor entendimiento identificaría la mejor manera de apoyar a las familias al final de la vida, asegurando que más pacientes sean atendidos en su lugar preferido (4). Todo paciente a cargo de los CP, deben recibir una red de apoyo integral y multidisciplinaria bajo un constructo biopsicosocial, aliviando y procurando el control de síntomas bajo este constructo, de dolor físico y psíquico durante la etapa terminal, tomando en cuenta en todo momento el riesgo-beneficio con cada intervención, considerar siempre los aspectos económicos, culturales, espirituales de todos los paciente como de sus cuidadores y proporcionar ayuda a los cuidadores. Se debe realizar un examen de los síntomas físicos, psicológicos, espirituales, sociales, para ofrecer medidas de manejo a cada una de estas, otras medidas a realizar son: crear un vínculo de referencia y contra referencia entre cuidadores, paciente y el equipo a cargo de los CP, tomar en cuenta al paciente así como sus cuidadores con respecto a los objetivos del plan de cuidados paliativos, establecer prioridades.

Entre las premisas de mayor evidencia y relevancia para la atención de CP en el hogar encontramos:

• Evidencia del estudio de Cochrane evalúa en el CPC que la disponibilidad 24/7 es efectiva como un componente del CPC.
• Las investigaciones mostraron que con una buena relación de confianza con su médico permitía un mayor sentido de seguridad. , encaja con el modelo de Zalenski de la teoría de las necesidades de Maslow: libre de miedo y seguridad física y emocional (1).
• Los profesionales de la salud para este tipo de población deben estar conscientes de su rol fundamental en como influencian en la experiencia de los pacientes y sus cuidadores y de la seguridad que estos experimentan en su casa
• Las habilidades de comunicación es una intervención compleja por si sola requiere: escuchar las preocupaciones con una actitud abierta. Conocer a los pacientes y sus cuidadores así como a los miembros de la familia. Informar, enseñar y guiar con anticipación facilitando la comunicación y compartiendo la toma de decisiones.
• La experiencia de los cuidadores mejora y es aliviada por medio de las visitas del equipo de cpc, es como una fuente de alivio, los profesionales deben de estar conscientes de esto al visitar a las familias.
• Aliviar los síntomas de sufrimiento es una experiencia que ayuda a sentir seguridad en casa, los equipos deben estar disponibles para darle seguimiento a los síntomas.
• Valorar la calidad de la atención percibida por los cuidadores y pacientes en la medida de lo posible.
• Facilitadores y barreras para recibir el fin de la vida
• Cuidado en el medio rural / remoto
• Comunicación; Precisa y oportuna.
• Servicios formales
• Soporte emocional.
• Apoyo social informal - familia, amigos y vecinos.
• Apoyo espiritual.
• Acceso a medicamentos básicos
• Tomar en cuenta las experiencias y las perspectivas de los pacientes en el fin de la vida y enfatizar la importancia de encontrar sentido en la vida, de "vida firme", de mantener la dignidad, la independencia y la normatividad.
• También influyen en la práctica clínica y la política de claridad sobre las normas mínimas necesarias para proporcionar cuidados paliativos en el hogar.

Una revisión Cochrane menciona como existe un impacto cuando los servicios de cuidados paliativos ayudan a satisfacer las preferencias por ser cuidado en casa, ya que benefician a disminuir la carga de los síntomas. Bajo el entendimiento que el proveerlos es una intervención compleja que comprende la provisión de servicios holísticos por un equipo multidisciplinario. (3)

Con respecto a proporcionar los CP en el hogar se debería tomar en cuenta ciertas circunstancias tales como:

• Los factores asociados con la muerte en el hogar incluyen buenas condiciones sociales y convivencia con familiares. Tanto las redes de apoyo formales (profesionales de la salud CP) como las informales (familiares o amigos) facilitan el cuidado en casa.
• La idea de que el hogar es el lugar óptimo para el cuidado al final de la vida se ha desarrollado con el tiempo y también se observa en los pacientes no paliativos una situación compleja.
• La política gubernamental ahora establece que los pacientes deben ser apoyados para morir en casa si ésta es su preferencia
• El hogar como lugar de cuidado al final de la vida puede no ser apropiado para todas las familias, a pesar de que muchos cuidadores familiares en los estudios incluidos atribuyen una inmensa importancia a la facilitación del cuidado en el hogar.
• Considerar que los cuidadores familiares tengan menos probabilidades de preferir la atención domiciliaria a los pacientes al final de su vida.
• Las preferencias de los cuidadores de los pacientes y familiares pueden cambiar con el tiempo, con preferencias potencialmente diferentes en torno al lugar de cuidado y lugar de defunción.
• Siempre se tiene que dejar abierta la posibilidad de admisión hospitalaria al final de la vida.

Por otra parte existe una revisión sistemática previa ha informado que los pacientes y sus cuidadores familiares tienen una gama de necesidades insatisfechas al final de su vida, incluyendo aquellas relacionadas con la comunicación, problemas psicosociales y un sentido de aislamiento.

• Los cuidadores familiares describieron el sentirse desprevenido y sin apoyo, lo que a menudo conduce a la admisión en el hospital
• Mientras que este cuidador familiar prefería un ambiente hospitalario, su pariente deseaba ser cuidado dentro de la casa. La atención se llevó a cabo dentro de la casa: el cuidador familiar informó sentir que no tenía otra opción que seguir los deseos de su pariente al final de la vida. Se podría argumentar que otros cuidadores en duelo que reportaron escasas opciones excepto el cuidado en casa y los participantes cuyas preferencias por el cuidado en el hogar se basaban en un sentido de obligación pueden no haber preferido realmente la ubicación del cuidado para ser el hogar
• Se recomienda que los cuidadores sean conscientes del compromiso y las cargas del cuidador antes de acordar la provisión de cuidados al final de la vida (1) y que los servicios de apoyo estén disponibles para los cuidadores familiares: esto es necesario para evitar estas crisis y los efectos negativos en los pacientes Y cuidadores en la medida de lo posible

A pesar de que los alcances de las revisiones existentes cubrían muchos aspectos de la experiencia de la prestación de cuidados, el conocimiento extraído de las revisiones aún no ha presentado una imagen objetiva y real de la experiencia de los cuidados paliativos en el hogar ya que existe una discrepancia en el resultado de las interpretaciones de los individuos de los acontecimientos actuales y la expectativa de metas futuras

Con respecto al trabajo de ser cuidador, ¿que evidencia existe?

Estudios con respecto a los cuidadores demostraron que es un trabajo muy pesado, en palabras de los mismos, necesitando un extenuante esfuerzo fisiológico y psicológico. Existen estudios que demuestran los resultados positivos y negativos con respecto al papel de cuidador, atendiendo a las necesidades de los cuidadores, las principales preocupaciones y carestías que ellos reflejaron fueron (5):

• Necesidad de tener un momento para tratar la devastación emocional particularmente en el diagnóstico inicial
• Sentirse indefenso
• Sentirse Abrumado (por el Trabajo de Cuidado) con respecto a las tareas y las responsabilidades
• Sentirse inadecuado, insuficiente

Durante la fase de cuidadores los principales aspectos y sentimientos que se demostraron fueron :

• Estado de negación
• Estado de shock
• Estar en pánico
• Estar temeroso
• Miedo por la supervivencia del amado
• Sensación de incertidumbre sobre el futuro

Los beneficios que los cuidadores observaron:

• Tener una relación más cercana con sus familiares o cónyuges;
• Tener el apoyo de familiares y amigos;
• Esperanza espiritual

El tema actualmente se ha intentado abordar de diferentes perspectivas, siendo importantes cada una para la atención eficiente de los cuidados paliativos en el hogar, a manera de recomendaciones generales es necesario aún:

• La preparación de los cuidadores para asumir la función de cuidador.
• La medición de la experiencia tanto de los pacientes en fase terminal, cuidadores y equipo de la salud encargado de proporcionar los cuidados paliativos con el fin de crear algoritmos y metas en la atención.
• Deben construirse herramientas para evaluar el desarrollo de la experiencia y los criterios que muestren el éxito de los cuidados en cada intervención.
• Es imprescindible el manejo dolor, para el autocuidado, y la importancia de anticipar los requerimientos de medicación.
• Es esencial el apoyo de la familia, los amigos, cuidadores y personal a cargo de los cuidados paliativos.
• Para futuras referencias es necesario que existan estudios que proporcionen modelos de atención, reflejando complejidad y la diversidad del contexto.
• Influyen de manera fundamental en la práctica clínica, la política de claridad sobre las normas mínimas necesarias para proporcionar cuidados paliativos en el hogar. La atención domiciliaria se ha convertido en una prioridad.

Bibliografía

Resumen a cargo de de Mario Alberto Sánchez Tapia (Algología, INCMNSZ).

- Departamento de Medicina del Dolor y Paliativa

¿Preguntas o comentarios?