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Journal Club: Reuniones Familiares en Cuidados Paliativos.

Brindar el apoyo a los cuidadores principales es parte elemental de los cuidados paliativos. Por lo tanto es importante conocer los beneficios y objetivos de una reunión familiar así como obtener las habilidades necesarias y saber conducir dicho evento. Las reuniones familiares deben de considerarse como una oportunidad para tener contacto con los cuidadores involucrados, resolver dudas y sobre todo mejorar la calidad de los cuidados paliativos.

La presente revisión tiene como objetivo plantear los lineamientos de cómo llevar a cabo una reunión/conferencia familiar en pacientes que se encuentran en cuidados paliativos, dichas conferencias también pueden aplicarse en pacientes que se encuentran en una terapia intensiva.

Las reuniones familiares son una habilidad que necesitan obtener todos los médicos que se relacionan en el cuidado del paciente terminal/crítico, por lo tanto se necesitan desarrollar técnicas para poder realizar las conferencias/reuniones familiares. En la actualidad no existe un manual para obtener dichas habilidades y en la mayoría de las ocasiones se van fomentando conforme a la experiencia del clínico. Es de vital importancia ser considerado y cuidadoso al momento de realizar las reuniones familiares. No enojarse, no confrontar; si no por el contrario ser objetivo al plantear las preguntas y tener empatía para escuchar a los familiares.

Reunión previa entre los profesionales de salud. Lo ideal es tener una reunión previa con todo el equipo de profesionales de la salud implicados en el caso: Medico paliativista, internista, oncólogo/hematólogo, cirujano, psiquiatra/psicólogo, trabajo social, etc. En esta reunión previa se plantearan los objetivos y se decidirá el lugar y la hora de la reunión.

También en este momento se puede decidir o plantear quién de los familiares deberá asistir a la reunión se recomienda que sea el familiar responsable o el cuidador principal y los familiares que están en contacto directo con el paciente.

Existen diversos artículos que plantean la pregunta de si se debe o no incluir al paciente en dicha reunión; se deberá considerar el estado cognitivo del paciente, el conocimiento que tiene el paciente de la enfermedad y qué tanto ha estado incluido en la toma de decisiones de su tratamiento (conspiración del silencio). También se deberá de tomar en cuenta si el propio paciente desea saber de su enfermedad. Considerando siempre el nivel de entendimiento del paciente, su nivel sociodemográfico, etc.

Para llevar acabo una reunión familiar se deberán considerar los siguientes puntos:

Metodología.

  1. Espacio físico, lugar adecuado (no gente de pie, sin mochilas). Conocimiento del caso, motivo de la reunión, información del caso. Tiempo establecido y exclusivo, puntualidad de todo los participantes.
  2. Objetivos de la reunión: Problema relacionado al tratamiento del paciente, noticia sobre el pronóstico o evolución, dificultad para el entendimiento por parte de los familiares, se deberá siempre enfocarse en un tópico en concreto.
  3. Documentar la reunión.

Duración y estructura: Máximo 30 minutos, se divide en tercios.

  1. Presentación del grupo: Presentarse entre los participantes (familiares y médicos). Presentación del caso: Todos los participantes deberán de tener conocimiento extenso del caso, de los diagnósticos, del pronóstico.Cada miembro deberá de tener una opinión breve.
  2. Se escucha a la familia: posterior a plantear un resumen del caso es importante escuchar a la familia, con empatía, darle su lugar a cada miembro de la reunión.
  3. Acuerdos y plan de manejo, planificar el cuidado: en casa o en hospital.

¿Cuándo es importante?

  1. Cuando se va a declarar terminal/paliativo.
  2. Familiares solicitan la reunión.
  3. Cuando se requiere sedación (médico lo propone).

¿Cómo se concluye?

Las reuniones familiares son consideradas un estándar de calidad en los cuidados paliativos, ya que la reunión tiene un propósito de “ganar–ganar”: cumplir un objetivo clínico/terapéutico así como garantizar los cuidados de confort en el paciente y forjar la buena relación y comunicación medico-paciente-familia.

La tendencia actual de incluir a la tecnología como herramienta en los cuidados de la salud, nos hace cuestionarnos si se deberá permitir la participación de algún miembro de la familia por teleconferencia. Ya existen algunos centros que lo promueven y que concluyen que no se le puede negar la información a los familiares principales así como que se deberá de hacer uso de las nuevas tecnologías como parte del manejo integral del paciente paliativo.

Bibliografía

  1. Rhondali W, Dev R, Barbaret C, Chirac A, Font-Truchet C, Vallet F, Bruera E, Filbet M, Family Conferences in Palliative Care: A Survey of Health Care Providers in France , Journal of Pain and Symptom Management (2014).
  2. Laryionava K et al. The second patient? Family members of cancer patients and their role in end-of-life decision making BMC Palliat Care. (2018)
  3. Hudson P, Quinn K, O’Hanlon B, et al. Family meetings in palliative care: multidisciplinary clinical practice guide- lines. BMC Palliat Care 2008; 7: 12.
  4. Neto IG and Trindade N. Family meetings as a means of support for patients. Eur J Palliat Care 2007; 14: 105–108.
  5. Krug et al. Correlation between patient quality of life in palliative care and burden of their family caregivers: a prospective observational cohort study MC Palliative Care (2016) 15:4.

Resumen a cargo de Analucía Domínguez (Medicina del Dolor y Paliativa, INCMNSZ).


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